入学前の心配事は?道化師様魚鱗癬の賀久くんを知る・学ぶ…定期配信型ドキュメンタリー特別編「ピエロと呼ばれた息子」

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う三重県松阪市の濵口賀久くん(5)。
今回は9月10日に撮影した“お月見”の様子です。
当日は、父と子で月見だんごを手作りしました。
家族3人…いつも前向きで笑いが絶えません。

魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。
この配信は、道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)と闘う賀久くんを取材した定期配信型ドキュメンタリーです。

撮影:母・結衣さん

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