外出には勇気がいります!床の色を気にする理由は…「ピエロと呼ばれた息子」第65話

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん(5)。
夏休みの賀久くん、今回は、百貨店で期間限定オープンの水族館へ遊びに行きました。
暑い中での訪問となり、発汗が苦手な賀久くんは、体調不良となってしまいます。
このような外出先では、どのような不安や悩みがあるのか…
剥がれ落ちる皮膚、肌の状態、気温など、壁がたくさんあることが分かりました。

魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。
この配信は、道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)と闘う賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。

撮影:CBC福嶋カメラマン

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