魚鱗癬と闘う仲間との交流…三重と京都の“魚鱗癬の会”「ピエロと呼ばれた息子」第67話

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う三重県松阪市の濵口賀久くん(5)。

今回は京都から、同じ道化師様魚鱗癬と診断された大学生の山本華那さん(20)。
そして同じく京都に住む小学1年の姉・小西美織さん(7)と弟の惟月くん(1)が自宅に来ました。
姉・美織さんは、難病に指定されている先天性魚鱗癬様紅皮症で、弟の惟月くんも、精密検査はまだですが、「同じ病気だ」と医師から言われています。
魚鱗癬は患者が少ないために、情報交換が特に大切です。

親同士は、積極的に情報交換。子ども達は楽しく遊ぶ時間となりました。

魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。
この配信は、道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)と闘う賀久くんを取材した定期配信型ドキュメンタリーです。

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