定期配信型ドキュメンタリー「ピエロと呼ばれた息子」
道化師様魚鱗癬は全身の皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる皮膚の難病です。
皮膚がダメージを受けやすいため、日光が苦手。また発汗もうまくできず、体温が高めです。
取材した4歳の男の子の平熱は37℃前後ですが…発熱に敏感になっている新型コロナ禍の今こそ、まわりの理解が必要です。
過去には、予防接種の会場で「なんで熱があるのに連れて来たのか？』と言われたこともあるそうです。
※以下、母親がブログで紹介した病院での待合室のやりとりです
https://ameblo.jp/motherofclown/entry-12389872688.html
また生まれた直後に比べ、皮膚の状態は良くなっていますが、今でも太陽の下では、20分が限界です。
屋内では、元気よく遊べますが、コロナの影響もあり、自宅で過ごす時間が長くなりました。
今回は、道化師様魚鱗癬と闘う男の子のステイホームの様子です。
