難病・道化師様魚鱗癬の“難しいこと”とは…発熱との闘い編~ 定期配信型ドキュメンタリー「ピエロと呼ばれた息子」第103話

魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。
この配信は、道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)と闘う濵口賀久くん(6)を取材したドキュメンタリー番組です。

今回は、下校の様子を紹介します。
賀久くんは汗をかくことができず、身体に熱がこもります。そのため、少しの運動で発熱してしまうのです…

撮影:濱口さん一家

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