魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。この配信は、道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)と闘う濵口賀久くん(6)を取材したドキュメンタリー番組です。今回は、母・結衣さんの“働き方”について取材しました。賀久くんの皮膚のケアに追われ、「働くことも難しい」と話していた結衣さん。息子の小学校進学を機に始めた仕事は…撮影:福嶋カメラマン