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賀久くん、友達と遊ぶ。魚鱗癬と闘う女の子 定期配信型ドキュメンタリー「道化師様魚鱗癬」第20話

この配信は、道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)と闘う4歳の男の子・賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。

魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。

今回は賀久くんの友達が家に遊びに来た時の様子を取材しました。
小5・小4の兄妹で、妹は、生まれつき、低身長・低体重。
賀久くんほど重くはありませんが、魚鱗癬とも診断されています。

難病と闘う家族同士の交流は、情報交換の場としても重要です。
互いの悩みを打ち明けつつ、明るく前向きに、難病と付き合っていく様子を取材しました。

撮影:2021年7月

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