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道化師様魚鱗癬は睡眠中が大変です!不眠不休‥母ちゃんのケアも…CBCテレビ定期配信型ドキュメンタリー「ピエロと呼ばれた息子」第48話

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん(5)が朝起きてから幼稚園に行くまでの様子(モーニングルーティン)を取材しました。
48話では、睡眠中から起床までを紹介します。

賀久くんは寝ている時、無意識に皮膚をかき、血が出てしまうこともあります。
そのため、睡眠中は手に靴下をはめています。
さらに足首の露出もないよう、賀久くんは専用のズボンをはいて寝ます。
たくさんの対策をした上で寝ていますが、それでも無意識に皮膚をかくことがあり、母・結衣さんは1,2時間ごとに起きて、賀久くんに保湿剤を塗るなどのケアをしています。

魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。
この配信は、道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)と闘う賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。

撮影:CBC福嶋カメラマン

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